Enfermedad de crohn.


Es una enfermedad crónica autoinmune en la cual el sistema inmunitario del individuo ataca su propio intestino produciendo inflamación. Frecuentemente la parte afectada es el íleon o tramo final del intestino delgado, aunque la enfermedad puede aparecer en cualquier lugar del tracto digestivo.

Los pacientes con enfermedad de Crohn pueden tener síntomas muy variables. Unos pocos no sufren casi molestias, otros pocos tienen molestias graves y continuas, y la mayoría se encuentra entre uno y otro extremo, con síntomas que aparecen y desaparecen, mejorando generalmente con el tratamiento.

Dependiendo de dónde esté localizada la enfermedad, los síntomas pueden variar. Las personas con afectación del intestino delgado, la más común, tienen sobre todo diarrea, dolor abdominal y lo que se llama síntomas generales: debilidad, pérdida de peso, falta de apetito. En el caso de la afectación del colon, va a predominar la diarrea, a veces con sangre.

También el tipo de enfermedad determina los síntomas. Los pacientes que tienen síntomas inflamatorios suelen tener más dolor y diarrea, mientras que los que tienen síntomas de estenosis o estrechez, tienen más dolor, e incluso pueden presentar obstrucción intestinal.

Es importante recordar que la enfermedad de Crohn puede afectar al ano, produciendo lesiones de tipo fístula, absceso o úlcera, con sus correspondientes molestias.

En cada paciente se pueden añadir otros síntomas, como los dependientes de la anemia (debilidad, palidez), de las manifestaciones extraintestinales (dolores articulares, lesiones en la piel) o muchos otros síntomas digestivos (vómitos, por ejemplo).

Los niños con Crohn pueden sufrir retrasos en el rendimiento escolar, en el desarrollo sexual y en el crecimiento.

Hoy por hoy, la enfermedad de Crohn no es curable, pero sí controlable.

¿A que viene todo esto? Tengo una amiga en el facebook, que viene luchando contra esta enfermedad hace tiempo. Ella pasó por varias operaciones, y hace unos dias, recibi un e-mail de ella, que en realidad es una carta, que sería muy bueno que se difunda para que se conozca mucho mejor esta enfermedad.

Ahi va:

CARTA ABIERTA DEL COLECTIVO DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA .

Tanto la ENFERMEDAD DE CROHN como la COLITIS ULCEROSA, son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES de origen desconocido. Debido a ello no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES, enfermedades CRÓNICAS Y DEGENERATIVAS.
Por ello, los que las padecemos necesitamos tu ayuda y rogamos leas esta carta con la debida atención:
Nuestras vidas están inevitablemente marcadas por la mayoría de entre otros, los siguientes síntomas: Frecuentes diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad, incontinencia fecal. Constantes dolores abdominales, de espalda, renales, musculares y articulares. Problemas dermatológicos con alteraciones constantes en la piel. Aparición de fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar. Pérdida de apetito lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.
La gran mayoría de los enfermos sufrimos brotes periódicos o incluso permanentes.
En ocasiones es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante e irreversible, lo que obliga a ser portadores de una ostomía.
Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesaria incluso por parte de las instancias médicas. Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar.
Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos.
Por todo lo expuesto, queremos promover la SENSIBILIZACIÓN de la sociedad y de las autoridades sanitarias para canalizar todos los esfuerzos posibles para la investigación y la información respecto a estas enfermedades.
PEDIMOS:
- Que se creen consultas monográficas sobre las mismas en todos los hospitales públicos incluyendo la asistencia psicológica.
- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos.
- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.
- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos a seguir incluidos aquellos coadyudantes como probióticos, prebióticos, etc.
- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta enfermedad puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento sin que por ello seamos mirados con extrañeza, estableciendo los mecanismos necesarios, para que debidamente acreditado, eso se dé con total naturalidad.
No podemos admitir que nos veamos obligados a adoptar sentimientos de culpa o autocompasión por la incomprensión del resto de la sociedad. Por eso queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo no trivialices o ridiculices a quienes la padecemos.
Queremos dejar claro que aunque nuestra calidad de vida y capacidades se ven afectadas en muchísimos momentos, no queremos ser marginados laborales ni sociales.
¡ GRACIAS por tu interés y comprensión!
Firmado: EQUIPO C (Grupo de Facebook unidos por la EII)

Para más información, dirigirse a estos Blog:

http://mistresrazones.blogspot.com
http://enojosdevane.blogspot.com

Comentarios

  1. Vane, no tenés que agradecer nada. Pero queria comentarte que todos en nuestras vidas siempre tenemos piedras en el camino. Lo bueno es saber seguir adelante.
    Un besazo grande!

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  2. Me parece genial que hayas publicado esto, puede ser importante para concienciar a la gente de esta enfermedad medio desconocida por la mayoría...
    Besicos de lindo fin de semana Leti,

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  3. muchas gracias por publicarlo, los que padecemos estas enfermedades necesitamos ser entendidos y el primer paso es que la gente sepa lo que nos pasa y esta es la manera de hacerlo, suerte con tu Blog y gracias de nuevo

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  4. Hola Ross, claro! que el Blog es un buen medio... Y hay que darle utilidad. Un besazo.

    Hola Pilar, no hace falta que agradezcas. Me imagino que sos amiga de Vane, no? :)
    Un besote y buen finde!

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  5. Hola amig@!! Te invito a que me acompañes dando un paseo por la orilla del mar, iremos dialogando en silencio mientras nuestros ojos se pierden entre las doradas dunas que bordean el entorno bajo un benigno clima que siempre acoge al visitante.

    De paso haremos una alto en el camino para reponer fuerzas, tomando un mus de gofio, a la vez que brindamos a los oídos la oportunidad de sentir el embrujó de estas tierras al escuchar una Isa o unas Folías música arraigada a estas tierras Canarias.

    ¿Me acompañas?

    María del Carmen

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  6. ¡Jo Leti!, pues la verdad es que me ha parecido una carta super interesante. Mira yo de esta enfermedad conozco mucho pues se de una amiga que la tiene y ella me ha contado muchas cosas (dieta, estado anímico, estrés, rebiciones constantes, tratamiento continuo....). Además Leti yo como hace cosa de un año más o menos me hice la colondoscopia y me diagnosticaron un colon irritable, que en un principio suele tener síntomas muy simalares a los de esta enfermedad.
    Gracias a Dios tan sólo llevo tratamiento en periodos de estrés (que es casi siempre con los nervios que me hace coger mi marido jejeje) ya que el colon irritable viene asociado con los nervios y estrés.
    Bueno después de contarte algo más de mi vida, te mando el más grande de los besitos.

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  7. Oh Chari!!! Los hombres siempre nos ponen nerviosas,jejeje. Veo que no sos la unica.
    Y no sabia del estudio ese de la colondoscopia, que te lo habias hecho. Algo me habias dicho de los dolores, pero nada mas.
    Un besazo grande!

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  8. Hola!!!!tengo 23 años y llevo tres añitos con la enfermedad de crohn;dia tras dia me levanto haciendo muchas preguntas pero una sobretodo ¿como sera mi dia de hoy?acepto que tengo tengo la enfermedad pero dia a dia me aterroriza la posibilidad de entrar a quirofano,ase un año aproximado fui operada de un abseso perianal y lo pase muy mal,muchas veces intento refugiarme en amigos mios que la padecen y me an dicho que llevan con ella muchos años y no an tenido necesidad de ser operados,pido cada noche tener algo de suerte como ellos y que por muchos años no necesite cirujia,los estados de animos cambian sufro de continuos altibajos emocionales me siento apartada de la sociedad como si no perteneciera al conjunto.tengo que evitar el estres la anciedad el nerviosismo y todo eso deja mucho caos en mi cabeza.Tambien me siento frustrada por las continuas visitas que tengo que hacer a mi doctora se que es por mi bien pero me imposobilitan tener un trabajo o intentar hacer algo de una chica normal de mi edad,me siento muy entristesida por dentro por que mi sueño en la vida no era mucho tener un trabajo poderme comprar un coche ser como el resto de mis amigas,ni no ha podido ser y lo peor es que interiormente siento como si estubiese defraudando a mi familia,como si fuese un obstaculo para el futuro de mi pareja pero sobre todo por que me estoy defraudando a mi misma.Un saludo

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  9. Me conmovió mucho tu carta porque veo en vos lo que padece mi hermana de 21 años.
    En Argentina los gastroenterologos no estan capacitados para tratarla y cada uno recomienda lo que se le antoja sin tener una mínima precaución.
    Espero que sobre todo los médicos tomen noción sobre lo que es la enfermedad y las complicación que conlleva si no se la trata responsablemente así existe un real compromiso para que la calidad de vida del paciente mejore día a día
    Muchas fuerza para todos los padecientes de enfermedades inflamatorias intestinales asi también a sus familias para que los sepan apoyar.

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